Embora as doenças raras afetem um número reduzido de pessoas, os impactos dessas condições na qualidade de vida dos indivíduos acometidos são significativos. Tendo em vista a importância do debate em torno do tema, o Ministério Público de Mato Grosso do Sul (MPMS), por meio do seu Núcleo de Apoio Especial à Saúde (Naes), realizou nesta sexta-feira (14) a palestra 'Doenças raras: conscientização, diagnóstico e tratamento', no Auditório da Procuradora-Geral de Justiça e com transmissão on-line.
Na ocasião, a Promotora de Justiça e Coordenadora do Naes, Daniela Cristina Guiotti, destacou a necessidade da difusão do debate sobre as doenças raras e a participação do MPMS no fomento de novas políticas públicas. “O objetivo é que as pessoas conheçam um pouco mais sobre o assunto que ainda não é tão difundido e, a partir daí, o trabalho do Ministério Público é fazer com que haja mais políticas públicas que fortaleçam o serviço de atendimento a pacientes com doenças raras pelo SUS”.
Segundo definição da Organização Mundial da Saúde (OMS) e adotada pelo Brasil desde 2014, uma doença é considerada rara quando ela atinge até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, uma incidência de 1,3 pessoas em cada 200 mil. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil doenças raras diferentes em todo o mundo. O Ministério da Saúde aponta que pelo menos 80% destas doenças advêm de fatores genéticos, mas também podem ocorrer a partir de causas ambientais, infecciosas, imunológicas e outras.
Palestrante do evento, a médica geneticista e Coordenadora da Rede Nacional de Doenças Raras, Liane de Rosso Giuliani, explicou que em Mato Grosso do Sul há a necessidade de aprimorar o acesso aos diagnósticos e tratamentos adequados. “Olhar o fluxo de como estão sendo os atendimentos, quais são as políticas que estão funcionando bem, quais são as que a gente precisa dar uma atenção maior. Então existem programas mais organizados de atendimento às doenças raras, mas a gente precisa melhorar o acesso aos diagnósticos”.
Durante a palestra, a médica geneticista apresentou dados sobre a incidência das principais doenças raras que acometem a população e falou sobre as especificidades que caracterizam e prorrogam os diagnósticos destas condições médicas, bem como as dificuldades para garantir o tratamento adequado para os pacientes, entre elas os custos elevados de medicamentos.
A conversa foi mediada pela Promotora de Justiça Substituta, da 1ª Promotoria de Justiça de Água Clara, Laura Assagra Rodrigues Barbosa Pimenta, que salientou que o MPMS é uma instituição dinâmica e contemporânea, que deve acompanhar os debates que envolvem principais áreas de interesse da população, como a saúde. “É abrindo as portas para os diversos ramos da sociedade que o Ministério Público pode não só evoluir como instituição, mas também dar a resposta que a sociedade espera diante daqueles problemas que são tão nefastos à nossa sociedade”.
