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Juntos pelo JP: Vaquinha busca arrecadar fundos para compra de cadeira de rodas
Diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, a família busca melhorar a qualidade de vida do garoto de 10 anos
Sexta-feira, 10 Janeiro de 2025 - 07:00 | Emanuely Lobo
João Paulo é um exemplo de alegria e determinação. Com 10 anos, ele se destaca pela paixão por velocidade e carros antigos. Sempre com um sorriso no rosto, ele é ativo, participando de corridas de rua com o grupo Pernas Solidárias e como coroinha na igreja onde congrega com a família.
Mas por trás da sua energia e espírito aventureiro, há uma batalha constante contra uma doença rara e progressiva, que afeta principalmente os meninos, conhecida como doença de Duchenne. Seu diagnóstico veio depois que a família percebeu o atraso no desenvolvimento de João, com atraso para aprender a andar, engasgos frequentes e vários quadros de pneumonia.
Ao observar comportamentos que não eram comuns para uma criança na idade do menino e após ler sobre a distrofia muscular de Duchenne, sua mãe procurou ajuda médica que diagnosticou a doença e iniciou os tratamentos com João. A confirmação veio com exames mais detalhados e, desde então, a família iniciou uma luta constante contra o tempo.
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética que causa a degeneração dos músculos esqueléticos e cardíacos, resultando em perda progressiva da mobilidade. João foi capaz de andar até os 7 anos, mas a partir dessa idade começou a depender de apoios como paredes ou a ajuda dos pais para se locomover. Aos 9 anos, ele perdeu completamente a capacidade de andar.
Agora, aos 10 anos, ele enfrenta novos desafios: perdeu a força nos braços, o que impede que ele empurre uma cadeira de rodas manual. A solução para melhorar sua qualidade de vida seria a cadeira de rodas motorizada, a que ele tem direito pelo SUS. Contudo, a regra do sistema público de saúde é que ele só possa receber o equipamento quando completar 12 anos, mas João, que fará 11 em março, já precisa da cadeira agora. A família, ciente de que o tempo é essencial, busca alternativas para proporcioná-lo mais conforto e autonomia.
O objetivo da vaquinha é arrecadar fundos para a compra da cadeira de rodas para proporcionar uma qualidade de vida melhor ao garoto.
Para acompanhar a história de João, é possível seguir o seu Instagram, onde ele compartilha momentos de sua jornada com muita coragem e determinação.
A família também disponibilizou a chave PIX para doações
Instagram: @juntospelojp
Chave pix para doação: [email protected]
Clique aqui e acesse a vaquinha online
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